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Bem, sinceramente não sei por onde começar… Para ser sincero durante toda a minha vida fizeram questão de me eufemizar a vida, até que o inesperado acontece e ai parece que a nossa noção de realidade cai por terra, foi então que percebi que teria de ser mais pro-activo nas minhas escolhas e decisões para que tal não voltasse a acontecer, mas sempre que as tentava seguir e pôr em prática, de uma maneira ou de outra, acabaram sempre por me cortar as pernas. Verdade seja dita, já tive contacto com doentes oncológicos (entre eles doentes ostomizados) e não sei bem se isso será um ponto forte ou fraco, nem tanto ou pouco se será um dos motivos pelos quais quero fazer parte desta instituição. De tanta incerteza existe uma condição da qual tenho a certeza absoluta que é Ajudar (!), quero participar activamente… Como? Da forma que me for solicitado. Porquê? No mínimo por dois motivos: o social, acho importante cada cidadão ajudar a comunidade, fomentando assim o espírito de entre ajuda e solidariedade (se bem que este termo não seja muito bem aplicado neste caso); o pessoal, muitas vezes me questiono se mereço o que me é dado ou se haverá alguma maneira de contrabalançar as coisas, esta é uma maneira que tenho de o fazer; e o emocional, perdi familiares, amigos que amava devido a esta patologia, se houver algo que possa fazer para ajudar nomeadamente à sensibilização e desta forma prevenção estarei certamente a lutar para que ninguém tenha passar pelo que sofri. Propuseram-me que usasse um “saco” que normalmente os doentes ostomizados têm de usar. Assim o fiz durante praticamente um dia, facilmente constatei as limitações impostas pela utilização do mesmo, desde a forma de andar até as acções diárias mais elementares como andar. Do ponto de vista pessoal a inabilidade de realizar tarefas simples sem por em causa a integridade do “saco” fez-me ter alguma noção da limitação que os doentes podem sentir, quando ligamos esta experiencia à parte social, como não era possível o visionamento do “saco” por parte de outros não senti muito embaraço, excepto quando numa pastelaria o “saco” ficou visível por meros segundos e foi então que um grupo de pessoas reagiu como se de uma “cauda” se tratasse, chegando ao ponto de apontarem e proferirem expressões como, e passo a citar: “nojento!”. Verifiquei que não deve ser assim tão fácil andar com os medos de seremos expostos e ouvir tais coisas da boca de estranhos. Quanto à vida intima, para além das já referidas dificuldades físicas, do ponto de vista emocional deve causar um grande transtorno para o sujeito, saber que possui o saco e que a qualquer momento pode libertar dejectos ou fazer barulhos menos convenientes. Fazendo uma reflexão sobre o doente ostomizado, tendo em conta as diferentes faixas etárias dos mesmos, acho indiscutível que em qualquer fase da vida uma ostomia trás graves consequências para o seu portador. Seja um recém-nascido que logo a partir do momento em que nasce já tem a vida condicionada por esta patologia. Numa criança ou adolescente que certamente sofrerá a discriminação por parte das outras por ser “diferente” e o limitará em termos do seu desenvolvimento social. Num adulto, assumindo que possui uma vida organizada (Rotinas familiares e o trabalho) ter quase que “reinventar” a sua vida, as suas relações pessoais. Ou sendo num doente idoso, que em alguns casos (testemunhados por mim) são colocados de parte devido ao seu estado clinico e “largados” em lares onde até lá são postos à margem dos restantes. Concluindo, seja qual for a faixa etária, uma ostomia acarreta sempre uma mudança de qualidade vida para o doente, seja a nível pessoal, social ou sexual. A palavra que escolhi foi “APOIO”, um doente ostomizado precisa de se sentir apoiado pelos que o rodeiam, precisa que lhe dêem força e não que o façam sentir-se como um marginal com comentários idênticos aos que ouvi. Não foi a pessoa que escolheu o que lhe aconteceu e já deve ser bastante difícil para a mesma ter de viver assim sem que lhe digam o que tem.
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Sobre mim - Gosto de desafios, de pensar sobre o que normalmente não penso; Adoro falar, adoro pessoas e fascina-me a capacidade de resiliência do ser humano, como se aguentam em certas situações. Detesto que ponham as situações “cor-de-rosa” quando elas não o são e o contrário também. Acessibilidade - Falarmos de acessibilidade é precisamente falarmos de iguais oportunidades, acessos equivalentes em relação ao que se necessita, a um ponto onde se quer chegar. O projecto “Accessibility for all” integrado no Gabinete de Apoio ao Cidadão Oncológico da LAHDB, captou-me a atenção pelo facto de (imagino) ser muito complicado de gerir a condição de não existirem possibilidades de se levar uma vida confortável e diminuir as consequências de certas doenças. Surge aqui uma oportunidade para se falar de humanização… Aquele amor que se pode transmitir, o apoio que se pode dar mesmo que não se conheça a pessoa com quem se está a lidar, num olhar ou mesmo num toque breve, pode ajudar e é mesmo isto que, para mim, é humanizar. Um processo em que alguém disposto a dar um bocadinho de si, do seu tempo, amor e coragem a outra pessoa que, pelas mais diversas razões, precisa de sentir o lado mais humano da nossa existência, fazendo-o sem esperar nada, sem sentimento de retorno. Ostomia - Calhou-me, na experiência, um saco de colostomia e na verdade senti de imediato um desconforto que não consegui ignorar. Saber que estava colado à minha barriga e que estaria (hipoteticamente) ligado ao meu intestino fez-me parar e pensar realmente sobre o dia-a-dia de um doente ostomizado. Imagino que quem passe pela necessidade de usar um saco diariamente onde se irão acumular fezes ou urina sinta a sua auto-estima muito reduzida. Apesar de exteriormente quase não se notar (a não ser, na praia ou em sítios onde se utilize menos roupa), penso que a realidade é bem diferente… A verdade é que não consegui parar de pensar naquele saco colado na minha barriga, não me abstraí disso! Acho também que é um problema muito «transparente», muito pouco falado, na nossa sociedade o que não quer dizer (de todo!) que não exista… Quem sofre e sabe o que custa, tem medo de ser julgado, medo de comentários e penso que numa fase inicial, se sinta muito isolado, mesmo das pessoas que eram muito próximas. A mulher oncológica - Como a maioria das mulheres, sinto que os meus seios são um símbolo de feminilidade e isto leva-me imediatamente a pensar em como eu me iria ver caso tivesse de retirar uma delas. Muito provavelmente, incompleta, ainda que soubesse que aquilo que sou como pessoa não depende apenas disso. O primeiro contacto, o ver ao espelho, o tocar deve ser muito difícil a vários níveis: sexualmente, acho que me afastaria muito do meu parceiro (provavelmente não de forma consciente) talvez até com medo da sua reacção. Surge aqui algo que acho que as mulheres que ficaram sem uma mama (e provavelmente eu questionar-me-ia acerca disto mesmo, por muito que confiasse na pessoa com quem estivesse) talvez sintam: “Será que me continua a desejar?”. Infelizmente não são todos os companheiros que são capazes de ver que a mulher com quem estavam antes da cirurgia continua exactamente ali, não é diferente. Socialmente é cada vez mais divulgado mas penso que isso não facilita a aceitação por parte da mulher; mesmo que use uma prótese, aquilo que ela sente, o medo, a vergonha e a dor só amor, apoio e tempo poderão tornar menos fortes, mais fáceis de lidar. De qualquer forma, esta introspecção fez-me ter consciência (será mesmo que tenho?) que seria um choque muito grande perceber que não tinha uma mama, que a minha vida mudaria e que eu própria iria ver-me de forma diferente se isto acontecesse. Depois disto, a minha palavra-chave é, sem dúvida, RESISTÊNCIA. Porque na verdade, não acho que existam pessoas fortes e fracas, só as que se adaptam mais ou menos rápido. O continuar a resistir, lutar, aguentar quando remamos contra a maré. É isto que me fascina no ser humano! |